交汇点讯如果说孤独症患者是“来自星星的孩子”，那你怎么看待自己和孩子的关系？你觉得你是月亮吗？要引领和照耀着这颗“小星星”？记者抛出一个略显唐突的问题。
“我不是月亮，我愿意做另一颗星星，平等地、永远地陪伴着他。”孤独症患者嘉诚的妈妈陈秀芹给出了一个引人深思的回答。
嘉诚年出生时窒息，6个月被诊断出双耳神经性耳聋（重度），9个月被诊断为脑瘫，6岁时又确诊自闭症（中度）……20多年来，陈秀芹辞去原本的工作，把自己和儿子的命运紧紧捆绑。现在的嘉诚，在妈妈的训练下，能够独自买菜烧饭、独自乘坐公共交通工具、与人正常沟通，提起儿子，陈秀芹一脸骄傲和笃定“他，可以的！”
“我也是摸着石头过河”
“回想起这一路，最难的就是没有专业人士指导。”陈秀芹如今底气十足，她把一个中度孤独症儿童培养成现在的模样，已然成为了众多患友家长的“领路人”。但其实刚刚得知儿子患有孤独症时，她对此一无所知。“我还以为孤独症就是孩子从小没人陪伴太孤独造成的，所以还给嘉诚生了一个妹妹。”据她所知，有类似误区的家长不在少数，大多数人甚至不知道这种疾病将会陪伴终身，无法治愈。
嘉诚刚确诊时，网络并不发达，信息闭塞。孤独症是什么？怎么治疗？哪家康复机构好？这些问医院医院的跑，一个朋友连着一个朋友的四处求人咨询。那时只要是听人说可能有效果的，她都愿意带着孩子去尝试。早上7-8点在私人医疗机构做电疗和耳压治疗，医院刚开门的时候去做水疗，医院去做高压氧治疗，医院挂水……这种状态持续了大概一年，陈秀芹在一旁看着医生操作也学会了推拿和注射。“后来一方面是医生建议不要再用大量的药物治疗，另一方面是经济确实跟不上了。”陈秀芹只能暂停了“医院”的日子，转而把孩子送到幼儿园，同时在家加强对孩子的训练。
感统训练中要培养患儿手眼协调的能力，没有设备，陈秀芹就让嘉诚剥毛豆；走马路牙子代替走平衡木训练平衡；没有斜坡和小板车，就大头朝下滑滑梯；在小区里搜罗装修剩下的沙子在里面画画锻炼五感……这些“土办法”一点一滴渗透在嘉诚的生活里。“我总是觉得医院训练，时间总是有限的，只有家长负起责任来让孩子时时刻刻都有意识地进行锻炼才更有效。”陈秀芹这种理解被证实是正确的，她在这种“摸着石头过河”的尝试中带着孩子“闯关升级”。
“做一个心大的妈妈”
在小学的前几年，为了让孩子正常接受教育，陈秀芹为他选择了聋哑学校。学校正常教授义务阶段的课程内容，嘉诚跟得很吃力。因为成绩不好他受到了孤立和排挤，每天上学并不开心。“孩子是需要爱的，不仅来自于家人，也来自于学校同学老师。”出于这种原因，四年级的时候，陈秀芹把他送去了溧水区特殊教育学校。
很多家长不愿意让孩子去特殊教育学校，也不愿意让孩子住宿。但陈秀芹不一样，在她看来“放手”是相信孩子的一种表现。其实早在嘉诚小学时，她就一遍一遍地教会了他如何看地图，在溧水区特殊教育学校上到初中时，每周嘉诚都独自往返几十公里。他需要转三趟公交两趟地铁。“我悄悄跟在他后面一次，见他牢记着回家路便从此放心。”
其实这份放心，是建立在日复一日训练的基础上的。在嘉诚还小的时候，陈秀芹就带着嘉诚对照着语文课本一处处去旅行；每次要出门，都让嘉诚来规划转车路线；陈秀芹总是身上带着纸笔，去超市买菜让他蹲在一旁算钱，算好了再去结账。“做一个会示弱的‘懒妈妈’。”陈秀芹对儿子的依赖和儿子对她的依赖是一样的，家里的重物要嘉诚搬，出门要嘉诚提包，酸菜鱼、红烧牛肉这些“硬菜”要嘉诚做……“他会感觉自己是被需要的，也让这个男子汉有更多的责任感。”陈秀芹偷笑。
“家长走出去孩子有未来”
这些年来，陈秀芹“逼”着自己不断学习，成为了聋儿康复专家、脑瘫康复专家和ASD康复专家，知道孩子喜欢植物，她还特地跑到香港学习了“园艺治疗”，并且把残障人士的康复工作也变成自己的终身目标，专门为不同年龄段的残障人士设置园艺辅导活动。
现在的陈秀芹和嘉诚是母子，是朋友，也是同事。
辗转几份工作，他们两人今年一月一起来到爱德面包坊。妈妈负责做店员，还兼顾培训店里其他的残障人士，儿子做些清洁店面和后厨帮忙的工作。工作时间，面点苏师傅从冰箱里拿出用来做曲奇的面饼，示意嘉诚用模具压出梅花形。嘉诚低着头认真地按压，再拿起模具“哒”的一声把梅花形的面饼推出来放在盘子中。陈秀芹也试着压了一个却并没有成型，“他做得比我好。”陈秀芹不好意思地笑了。
嘉诚做得好的还有很多，午休时间他琢磨玩魔方，一个被打乱的魔方只需要53秒就可以拼好；因为没人会下*棋陪他玩，他教会了店里另一位听力障碍者；和妈妈在家下象棋，也是输赢各一半。
“家长走出来，孩子有未来。”陈秀芹一直相信，把孩子带出门去，让他们接触社会，任凭他们探索。针对各类障碍人士，在爱德面包坊有一套完善的培养体系，这也是陈秀芹愿意和儿子一起来到这里工作的原因。技能培训、奖惩分明，这些障碍人士能在工作中获得应有的尊重和成就感。
陈秀芹和嘉诚一直没放弃“折腾”，他们在中山陵景区南京残联汇爱坊开过奶茶店，还种植多肉摆放在一些公司楼下自助售卖。发现社会针对残障人士的生活技能培训较少，很多成年残障人士失去家人后将“无人可依”，未来他们还有一个小梦想：想帮助下成立一个与生活技能培训有关的工作室，来帮助这些人群。
“我想和家长说，要对孤独症有正确的认识，不能放弃康复训练。不要对他们的成绩和进度有过多的要求，心理健康和生活能力永远是第一位的。”同时，她希望社会建立健全社工体系，给特殊家庭一些有益的指导，让他们少走弯路。社会异样的眼光更少一些，对大龄患者的